EPIDEFI

Cagnotte organisée par : Association Epilepsie-France

L’histoire d’EPIDEFI est née suite à deux accidents de la vie :

-    le 1er juin 2004, Julie âgée de 2 mois et demi déclare une épilepsie. La maladie reste en veille jusqu’en juin 2014.
-  en octobre 2016, Quentin, technicien de l’équipe de France de combiné nordique et de biathlon tombe d’un échafaudage et succombe à ses blessures.
Tous deux sont originaires de Chapelle des Bois (25).

Ces évènements ont provoqué un cataclysme dans la vie des familles et, pourtant, tous deux ont donné une belle leçon de vie : Quentin en faisant don de ses organes ; Julie en demandant du haut de ses 12 ans à être scolarisée dans le seul établissement scolaire pour enfants et adolescents épileptiques de France situé à plus de 700 km de chez elle.

C’est suite à l’hommage à Quentin que le projet EPIDEFI naît dans la tête des deux familles. Fabien et Florian, frère et ami de Quentin,  sont passionnés de sport et de VTT. Ils décident de s’engager aux côtés des parents de Julie dans une aventure humaine et solidaire : relever un défi sportif en parcourant les 381 km de la Grande Traversée du Jura à vélo en moins de 24h. 3 villes-étapes (Pontarlier, Rochejean et Chapelle des Bois) accueilleront des stands d’information sur l’épilepsie, buvettes et animations en présence de membres de l’équipe de France de ski nordique et de biathlon. Retrouvez le programme détaillé de l'évènement sur le site de l'association.

L’ensemble des fonds récoltés sera versé à l’association Epilepsie-France pour soutenir la mise en place d’actions au profit des patients et de leurs familles.

Le paiement sur cette cagnotte est sécurisé. Chaque contributeur est libre :

- de choisir le montant de sa contribution
- de garder secret le montant de sa contribution
- de laisser un message !

Epilepsie-France  est habilitée à émettre des reçus fiscaux permettant de déduire de ses impôts 66% du montant du don effectué. Nous remercions les donateurs qui souhaitent obtenir un reçu fiscal de bien vouloir adresser leur demande (avec coordonnées postales et preuve du montant du don effectué) à : contact@epilepsie-france.fr 


Portraits


Fabien



Florian



Epilepsie-France


Epilepsie-France est l’association nationale des patients et familles concernés par la maladie, reconnue d’utilité publique. Notre objet est d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques en intervenant dans les domaines de l’insertion sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que dans la qualité des soins. L'association dispose d’un réseau de 45 représentations territoriales réparties sur tout le territoire français.

Chaque année, nous nous concentrons sur 3 actions prioritaires définies par les patients et familles. Parmi elles, nous demandons la mise en place d’un Plan National Epilepsies : nous constatons chaque jour sur le terrain de graves déficiences dans la prise en charge médicale, médico-sociale, l’information et l’accompagnement des patients. Nous avons lancé une pétition en ligne sur le site change.org qui a déjà recueilli plus de 10 000 signatures : Mobilisation pour un Plan National Epilepsie


Renseignements : contact@epilepsie-france.fr / 01 53 80 66 64



  • Chapeau les gars, vous méritez amplement qu'on contribue à la hauteur de votre effort. Pour Epilepsie France.
    Luc, le 06/06/2017
  • Bravo Florian et Fabien ainsi qu'à toute l'équipe pour votre mobilisation...
    Yvette et Gérard B, le 05/06/2017
  • Avec tout mon soutien
    Sylvie C, le 05/06/2017
  • Bravo pour votre défi et bons retours pour votre association mathias
    Anonyme, le 02/06/2017
  • bravo pour ce défi
    clo S, le 01/06/2017
  • Très beau défi, on reconnait bien là la solidarité des chapelands . Bravo à tous Quentin doit être fier de vous et bon courage à Julie!
    Justine V, le 01/06/2017
  • Super projet, vrai défi, vraie cause et belle animation de cohésion sur notre village, Bravo aux initiateurs !
    Nadine C, le 31/05/2017
  • bravo à tous !
    Jean-Pierre et Marie-Rose J, le 18/05/2017
  • Bonjour, que le projet Epidefi durant la Grande Traversée du Jura permette de mieux faire connaître les épilepsies, mais aussi de mieux financer les plans d'action d'Epilepsie France la Vie d'abord en faveur des patients et de leur proche.
    ALEXIS M, le 16/05/2017
  • Bon courage pour ce beau défi !
    Marion L, le 15/05/2017
  • Bravo pour cette belle initiative sportive et gros bisous à Julie.
    Kiki & Alain, le 15/05/2017