FANTINE

Cagnotte organisée par : Karine SANSON

Bienvenue !

cette cagnotte est lancée afin d'aider Fantine, 16 ans, qui voit sa vie, sa jeunesse...stoppées nettes par le syndrome Ehlers Danlos : une maladie génétique. Son jeune frère est également atteint...

Son quotidien est devenu un calvaire, elle a besoin de nous! Sa famille aussi!
Pour Fantine le 5 juillet 2017, je vais courir avec Charly, Yvan et Denis, l'Euforia del cims 233km 20000dénivelé+ : le tour de la principauté d'Andorre en haute montagne.

De nombreuses personnes sont atteintes par cette maladie : il faut en parler afin de faire avancer les recherches sur le gène.

La direction du collège Jean Auriac à Arveyres où Fantine a été scolarisée soutien également cette action : merci infiniment à eux!

Pour participer à cette cagnotte, il suffit de cliquer sur le bouton Je contribue. Le paiement est facile et sécurisé


Chaque contributeur est libre :

- de choisir le montant de sa contribution

- de garder secret le montant de sa contribution

- de compléter la liste des participants en invitant ses contacts


Bien sûr, les données personnelles sont protégées et ne seront jamais transmises à des tiers. Et en utilisant Pikari, vous soutenez une initiative positive :)

Vous soutenez Fantine dans son combat contre sa maladie!


Merci beaucoup, et à bientôt !


Karine SANSON

karinesanson.com

présidente de  :  raidntrail.com



Portrait de Fantine qui nous écrit :

Fantine, bientôt 17 ans. 16 ans de vie et de souffrances plus ou moins manifestes. Un bon départ dans la vie : une visite du médecin traitant le lendemain de ma sortie de maternité... Et puis, une opération de l'intestin, des sinusites et bronchites à répétition, des épisodes asthmatiques, des réactions aux vaccins, des douleurs abdominales, des reflux gastro-oesophagiens, des problèmes intestinaux, quelques douleurs lombaires et musculaires... Mais on se rassure : cela passera en grandissant. Je m'épanouis pourtant dans le sport et à l'école, alors tout va bien. Puis, la puberté arrive, avec son lot de surprises : une double scoliose nécessitant le port d'un corset, des problèmes gynécologiques et ses nombeuses tentatives de traitement hormonal, des douleurs du dos, des céphalées, de la fatigue et tout le reste. Mes douleurs lombaires en station debout prolongée et mes douleurs cervicales s'accentuent : certains mouvements me sont interdits. L'activité sportive diminue, les dispenses partielles s'accumulent. A 15 ans, l'arrêt complet du sport est inévitable. Un déchirement, notamment après dix ans de danse modern jazz et de pratique sportive. La fatigue s'intensifie, les malaises se multiplient. En août 2015, une hospitalisation pour une hématométrie, et, dans les semaines qui suivent, des subluxations. Mes épaules se déboîtent, mes genoux et mes chevilles se dérobent, mes hanches se bloquent et mes doigts se tordent. Le médecin se questionne. Il prononce pour la première fois le nom du Syndrome d'Ehlers Danlos. En janvier 2016, je rencontre une généticienne sur Bordeaux. Perplexe et inapte à me prendre en charge, elle me fait hospitaliser pour un bilan général. Aucune réponse, ni aucun résultat. On m'envoie alors sur Paris. En juillet 2016, après des mois d'errance médicale et de négociations pour un rendez-vous en urgence, je rencontre enfin la généticienne K. B. et le grand spécialiste du syndrome C. H. Les médecins sont formels, je suis atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos sous une forme sévère. Une maladie génétique rare, orpheline, handicapante, invalidante, mystérieuse, sournoise et souvent invisible. Aujoud'hui, je dois vivre avec tous les jours. Les souffrances sont permanentes. Des heures et des heures de soin et une multitude de rendez-vous (kinésithérapie, balnéothérapie, ORL, ophtalmologue, gastroentrologues, gynécologues, prothésistes...) : pas de résultat concret. Ma chambre est un véritable laboratoire : appareillages et médicaments remplissent mes armoires. Une scolarité de plus en plus compliquée, des résulats scolaires en baisse, une impossibilité de rester une journée entière au lycée ou plusieurs jours de suite. La descolarisation est évitée de peu. La scolarité partagée entre le CNED et le lycée devrait aider. Malheureusement, le retard s'accumule et je ne peux plus rattraper les cours. Mon état, le plus souvent léthargique, et mes douleurs, m'empêchent de travailler. Je veux mais ne peux plus : je n'arrive plus à me concentrer, j'ai des troubles de la mémoire immédiate, je confonds ou cherche mes mots. Mon corps vieillit plus vite que mon esprit. Lorsque mes jambes ne me portent plus, j'utilise le fauteuil roulant. Lorsque les douleurs sont insupportables, je tente les médicaments les plus puissants, morphine, opiacés... La plupart sont sans grand effet. Au quotidien, plus 6 ou 7 médicaments et compléments alimentaires à avaler sans connaître les effets secondaires à long terme. Une maladie qui m'épuise et fatigue ma famille. Mon petit frère, âgé de 14 ans, est également atteint, dans une moindre mesure. Je suis dépendante de mes parents à tous les niveaux, sans compter les frais que cela engendre. L'affection longue durée nous rembourse les gros frais médicaux. Mais les trajets pour les rendez-vous médicaux et les soins, pour le lycée, l'inscription au CNED, les cours particuliers, les compléments pour les appareillages, le matériel spécialisé restent à notre charge et s'élèvent à environ 365 euros chaque mois. Mais je n'ai pas à me plaindre : j'ai un toit, de quoi me nourrir, me chauffer, m'habiller... Ma seule plainte : cette maladie a volé mon adolescence, a détruit mes projets. Je ne sors plus, isolée de mes pairs qui ne comprennent pas vraiment. Mon avenir reste incertain. Les soutiens me semblent rares. Les gens ont-ils peur de la maladie parce qu'elle provoque des remises en question sur des sujets fondamentaux de l'existence ? Je ne parlerai pas de chance que d'avoir été diagnostiquée et atteinte de ce syndrome, mais la maladie et la menace qu'elle entraîne me font voir la vie différemment, avec plus de profondeur et d'humanité. La maladie brise beaucoup de rêves, mais elle fait aussi rêver plus grand, plus loin. Je grandis chaque jour, plus vite, sans regret, même si je vis sans cesse dans la frustration et l'échec. La maladie progresse tous les jours, plus vite que les recherches. Les recherches sont au ralenti, par manque d'argent, d'intérêt, et parce que les maladies sont aujourd'hui très nombreuses. Aucun traitement n'a été trouvé. On essaie alors de soulager les symptômes sans grande conviction. La médiatisation du Syndrome d'Ehlers Danlos est pour moi une grande avancée. Dès l'annonce de ma maladie, j'ai voulu me battre, sensibiliser : action menée au lycée avec la collaboration de professeurs, article dans le Sud Ouest, reportage sur France 3, etc. Le film que j'ai réalisé est d'ailleurs à partager sans modération. Karine et moi, une longue histoire, pas prête de se terminer. Je côtoie Karine depuis longtemps : une connaissance, puis une professeur d'éducation musicale pendant quatre ans, les kids raid, la chorale... Aujourd'hui, elle me tend la main et me vient en aide. Elle va courir pour moi : un grand honneur. Tout le monde s'accordera pour dire que Karine est une femme en or et au grand cœur, une grande championne qui n'est qu'Amour et Partage. Merci beaucoup Karine ! Merci à Charly et à tous ceux qui soutiennent le projet et partagent la vidéo.

  • Fantine, j'admire ta démarche pour faire connaître ta maladie, c'est très important. Continue!
    Agnès M, le 21/12/2017
  • Que la Force soit avec toi
    Nadim T, le 20/12/2017
  • Fantine encore bravo pour qui tu es, j'espère que cette cagnotte va vous aider pour des soins et vous soulager . Des grosses bises ????
    Marie C, le 19/12/2017
  • Courage ma grande
    Christophe R, le 14/12/2017
  • Suis avec Toi, ma Soeur de S.E.D.! TOUJOURS!
    Élodie Paschalidès, le 14/12/2017
  • Bonjour Fantine, je te fais de gros, gros bisous et je te souhaite plein, plein de courage ;) :) Et comme le disent souvent notre chère Karine ou mon papa, malgré le contexte difficile dans lequel tu vis, surtout ne "rien lâcher" ;) Gros muxus Sarah
    Sarah Lajus, le 10/12/2017
  • Allez ma puce, courage encore et encore. Nous sommes là et la maladie ne t'aura pas...
    NATHALIE P, le 31/10/2017
  • Fantine tu est une jeune fille pleine de courage,je te souhaite de réussir dans ton combat et surtout du soulagement ne baisse pas les bras. Je t’ embrasse. Isabel
    Isabel Farias Lavaud, le 31/10/2017
  • Bravo Fantine pour tout ton courage, ta volonté, ton amour de la vie malgré toutes tes souffrances. Continue à être forte, nous sommes avec toi de tout cœur.
    Nathalie D, le 30/10/2017
  • Et bien, ma belle, tout le soutien de MF et Philippe !
    Marie-Françoise D, le 21/10/2017
  • Plein de courage à toi Fantine
    Ludovic D, le 18/10/2017
  • Pour avancer toujours ensemble et t'amener en haut des montagnes demain ????
    Philippe Rocher, le 06/08/2017
  • Beaucoup de courage Fantine!
    YVAN LHEUREUX, le 13/07/2017
  • Un petit geste pour vous envoyer Plein de courage !!!
    Charlotte, le 11/07/2017
  • De tout cœur avec toi. Tu es une personne admirable. Bisous Patrick (ton PP de 3°!)
    Patrick G, le 26/06/2017
  • Avec tous mes encouragements.... Enormes bisous. Nathalie
    nathalie Camy-Olivier, le 01/06/2017
  • Votre cas nous rappelle notre quotidien à mon épouse et moi même. Quand nous devenions plus infirmiers que parents .... Je vous adresse tous mes encouragements et toute ma compassion. Bien affectueusement.
    Guillaume V, le 29/05/2017
  • L'engagement d'une marraine exceptionnelle pour une cause juste donc un petit geste de moralité. Courage Fantine
    Yannick RABAUD, le 28/05/2017
  • Tiens bon fantinette!..
    Squelette dansant, le 13/05/2017
  • J'espère que cette belle action aidera cette famille
    SOPHIE C, le 29/04/2017
  • De tout coeur avec vous.
    Carole C, le 02/04/2017
  • Courage Fantine! Je connais beaucoup de gens qui ont eu une grave maladie et qui arrivent aujourd'hui à vivre heureux... Et même un qui était atteint d'une maladie rare, aujourd'hui soignée. Bonne chance! Mireille
    Mireille C, le 30/03/2017
  • Je pense à ma très gentille élève dont je garde de si bons souvenirs . Nous soutenons et encourageons son action et lui adressons de grosses bises.
    Sylvie B, le 27/03/2017
  • Chère Fantine, je communique de suite à mon entourage les informations concernant ta maladie orpheline. Ton S.O.S sera entendu et relayé ; j'en suis sûre. Avec tout mon respect. Laurence B.
    Laurence B, le 27/03/2017
  • ...une goutte d'eau en plus pour faire un océan...
    mic, le 25/03/2017
  • Chère Fantine, A très bientôt... Je t'embrasse fort
    Corinne Deroode, le 23/03/2017
  • Courage ma belle. Je pense énormément à toi. Bises.
    Diane M, le 23/03/2017
  • Courage Bichette... ????
    Sophie S, le 01/02/2017
  • On aime à penser que les gouttes d'eau font des océans...bravo pour votre courage!
    CharlyKikiSarah, le 01/02/2017
  • Courage petite princesse EUFORIA, on est avec toi! Tu n'es pas seule!
    KARINE SANSON, le 31/01/2017
  • Bon courage à toi petite princesse.... que la force soit avec toi et ta famille. Courage.
    CAROLE A, le 31/01/2017
  • De tout cœur avec Fantine, son frère et toute sa famille.
    Vanessa LB, le 31/01/2017